libertyplan: 2005年8月アーカイブ
- 放送日時:2005年9月10日土曜日16:00-16:30
- 放送局:FMわぃわぃ
http://www.tcc117.org/fmyy/ - 番組表(土曜日):
http://www.tcc117.org/fmyy/timetable/sat.html - 概要:
「第3回ユニバーサルデザイン全国大会」での神戸芸術工科 大学ブース関係者、来場下さった方にサモさん、岡部さんが現地にて実施したインタビューをお送りします。また、後半は上記インタビュー、当ブースへの協力を通して感じたアトピー的自由計画、アトピー的コレクションの今後の活動課題などについてお話しています。
司会: 高山さん
ミキサー: 岡部さん
トーク参加者：高山さん、岡部さん、松岡
「アトピー的コレクション」では、アトピー患者さんたちが苦痛を軽減するために、または、おしゃれを楽しむために自身の衣服にどのような工夫をされているのか、アイディアを継続して募集しております。どうぞよろしくお願い致します。
アトピー的自由計画へのメッセージ送信方法:
- フォームメールでメールする。
- アトピー的自由計画からのお知らせの各記事に「コメント」というリンクがありますが、これでも書き込めます。 アトピー的自由計画からのお知らせの各記事に、あなたのblogからトラックバックPingを送信する。
アトピー的自由計画が出来たのは2003年10月18日とアトピー的自由計画公式サイトに書いているが、実はそれ以前に呼びかけをしていたことがある。
私が新たな患者会を作ろうと呼びかけた一番最初は2002年8月31日であった。それまで、神戸のNPOをいろいろと関わる中で、NPOの先輩方に言われてきたことは「とにかく人を集めてみろ」この一言であった。
さて、呼びかけに誰か集まってくるかなぁと期待をしながら、高山家ホームページという小さな情報発信ツールに託してみた。内心では「一日100人見に来ているんだから誰か来るだろう」という驕りもあったのだ。一応参加してくれる方にはメールをくださいと呼びかけたが、前日までメールは一通も来なかった。
そして、当日。5人ぐらいが集まれる場所を借りて皆さんを待っていたのだが、誰も来なかった。5人ぐらいが座れるスペースに一人で二時間も座っていた私は、本当に恥ずかしかった。2時間待っていた場所はオープンスペースで、外からも中の様子が見えるようになっていたんだが、違うグループの人が入ってきたり、スペース貸しをしている職員さんから、いぶかしかられたりで散々であった。
それからは参加したいというメールが届くまでじっと耐えておこうと、耐え抜き一年二ヵ月後の2003年10月18日にたかとりコミュニティーセンターにあった屋根はあるけど壁は無い、あずまやで一回目が開催されたのであった。
それ以降はいろいろな人が出たり入ったりしながら、喧嘩しながら、病気もしながら、活動が続いている。
誰も来なかった、2002年8月31日はアトピー的自由計画第0回目の集会とおもっているんだけども、0回目を経験して1回2回目に集まった人々をみて、いつかこの人たちは私を信用できなくなっていなくなるんじゃないかとおもっていた。
それは、私が人間として完璧ではないとおもっていたからである。私の至らない部分が関わった人を傷つけたり、迷惑をかけるのではないかとおもいながら、運営してきたが、今おもえばその思いは間違いであった。
私が足りていない部分があれば、自由計画参加者は代わりの手立てを考えてくれたり、協力して解決しようとしてくれる。
0回目経験者の私としては、今まで関わってくださっている人々には本当に頭が上がらない。
今後も、参加者の方々から勉強させていただく今日この頃です。
実は、先日ネットで知り合った友人から暑中見舞いをもらった。その友人の暑中見舞いに「仕事やめました」との一文が。。。。
文章の前後と彼のここ数年の生活を見ていて、多分、体調がなかなか本調子にならなかったのが原因ではないかと、文章を見ておもったのであった。
私はアトピーであっても社会で生きていかないといけないわけだが、アトピーがあることで大きなリスクを無条件で背負わされるのである。マイノリティー（少数者）であることを隠し通して逃れられる差別の類よりももっと難しい問題だと私は思うのである。それは、目に見える症状で病状が重篤になると、生活が出来なくなってしまう状態になるからである。
だから、アトピー的自由計画が目指しているのは、アトピーであることを世間に向かって話しても誤解が無いように理解を得られる環境作りと、アトピーであってもできる仕事作り。
アトピーであっても誤解の無いようにアトピー患者から情報を発信するためにホームページ(Blog）とラジオ放送事業を行い、アトピーであっても出来る仕事作りがアトピー的コレクション（服）なのである。
まだまだ、アトピー的自由計画の事業が具体的な仕事作りになっていないので、アトピー的自由計画が友人の役に立てることが無いので本当に無念である。
当然私も、病気による仕事への影響はまだまだ、気遣いながら生活しないといけない。
失業中の友人にはかける言葉が無いのであるが、時期を見計らって社会生活が普通に送れることを心から願うことしか出来ない。
