アトピーにステロイドを使わないで治療する会に参加して

　内容は、ステロイドを使わないけど、ステロイドと同じ効果が得られる方法の模索をする医師の発表という形になっていた。私としては、ステロイドなんて使おうが使わなかろうがどうでもよくて、ステロイドだけとかステロイドなしという乏しい選択肢に限界を感じていて、それよりも、患者がどのように社会生活が送られるように医療が支援し、自立させていくのかということに関心があった。

　なので、関心の矛先は違うものの、先生方のお話をお伺いすることにした。

　細やかな点についての論評は避けるが、意外と、アトピー患者って医師にメッセージを伝えていないのだなということが、今回わかった。

　長年アトピー患者として生活している人間にとって、薬害扱いにして、病気の問題に向き合わず薬の副作用による被害者として生きていくのか、社会環境の変化による物的変化についていけない被害者として生きていくのか、という何が何でも、アトピー以外の問題にして自立しないで生きていくという選択肢は、長い目で見て患者にとって本当に幸せなことなのだろうかと思うことが多々あった。

　アトピーである状態でも社会に出て行ける状態になれば、アトピー患者は薬害だろうが、社会の環境の変化だろうがどうでもいいと思うようになるのである。だって、病気は原因がわからず悪化したけど、社会生活が送れる程度にまで回復すれば、過去の問題に執着しないし、そもそも、薬害であっても期間限定の問題だったということで永続的な被害ではないことが立証できている上、社会環境の変化は、生活が出来ている以上執着しても変えようのない課題なのである。要は社会にどれだけ出て行けるかが重要で、社会生活が送れるようになった患者は過去の問題を掘り返して、被害者としての利益を得ようとまでは考えないのである。

　しかし現場の医師は、日々やってくる重症アトピー患者と向き合うため、よくなった患者が何を考え何をしているか意外と知らないんだと思ったのである。私は15年間多くのアトピー患者と知り合い、15年間全国のアトピー患者の実態をつかんでいる。その数は数百人以上になるだろう。だいたい、今アトピーの研究者といわれる人が対象とするのは病気から逃れるために苦闘している人を対象にするが、私の場合は病気と苦闘したけど結局、病気である自分を認めて自分の存在を肯定しながら社会に出て行って生活している患者も合わせて知っているのである。

　今回の会では、私は最後に、患者の社会的自立について問題定義をしてコメントを終えたが、その後座長に「今後、高山がやることをPRすればよかったのに」と言われた。

　そうなんです。今日会に参加していた方々には高山家ホームページのご案内はしましたが、4月よりアトピー的自由計画として、新たな事を始めようとしています。それは
尼崎医療生協病院の玉置医師とともに4月よりラジオ放送を始めます。番組名は「アトピーのリズム」というテーマで、アトピーには症状の波があります。その波はどういうときにおきてどういうときに引くのか。そして、アトピーとは何なのかを、玉置医師と患者会代表の私と、一般人代表のFmわいわいの方と三者で番組を組み立て作り上げていきます。

　患者が聞いても、患者を抱える家族が聞いても、身近に患者がいる人が聞いても、アトピーのことを理解できる番組を作っていくつもりです。さまざまな病気に対する憶測に対して話をし、誤った知識を正していく、簡単に言えば誤解を解くのが最大のテーマとなります。4月よりラジオ放送を始めますが、また開始前には改めて告知させていただきます。

　そして、上記番組への協力者も募集しています。協力していただける方は下記のURLに明記されている方法で、件名に「アトピー的自由計画に参加希望」の趣旨と後日こちらから連絡させていただける連絡先などを書いて、お知らせください。後日こちらより日程などをお知らせします。皆様からのご連絡をお待ちしております。
http://www.atopy.org/archives/20041124_032403.php