想いを伝えるということ
3月12日アトピー的コレクションが開催された。
コンセプトは「服から見えるアトピーのこと」だったのだが、肌に優しい服の展示会というイメージが先行してしまうネーミングだったので、当日サンテレビの方や、朝日新聞の方にはある意味サプライズを与えてしまった。しかし、アトピー患者がどれだけ服で苦労しているかという事例を紹介するごとに、「へーそうなんだ」というリアクションをいただけたこと。そして、イベントの後のマスコミの方や、参加者の方からのコメントが「アトピーって結構大変なことなのですね」という感想をいただけたことが成果であった。
アトピー患者にとっては当たり前のことでも第三者にはわからない。この溝をいかに埋められるかが、アトピー的自由計画のミッションでもある。
当事者にとっては当たり前のことなので「これぐらいのことわかるだろ」と思って話をしても、伝わらないことは今回のイベントでもあったと思う。しかし、当事者が第三者に向けて説明しようという試みは、わかりやすく説明できるようになるまで回を重ねることで完成していく。今回のイベントに参加していただいた非アトピーの人は絶賛だけでなく率直な意見も伝えてほしい。アトピーのことを理解してもらいたいと願うアトピー患者に対して同情心は必要ない。対等な立場で意見が取り交わされるからこそ、より良い社会になるのだと思う。参加いただいた非アトピーの方々には、アトピーのことが第三者にわかりやすく説明できるようになる過程も是非見守ってほしいところである。
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先日はお世話になりました。
アトピー的コレクション、お疲れさまでした。
盛会だったようですね。おめでとうございました。
お手伝いできればよかったのですが……。
タイトルの「想いを伝えること」というのは、
私にとって「きっちりやりたいけどかなりハードなこと」の
上位にエントリされるものです（悲）。
よく福祉の世界では「共感的理解が必要」なんていいますが、
受け手の方が身にしみていないと
根っこのところではわかりっこない、「疑似理解」だと私は思ってます。
逆に言えば、完全なピアの関係でなくても
「生き辛さ」を共有できればかなり分かりあえるとも思っています。
だからこそ、「当事者感覚」というのが重要になると思います。
この辺はお役所に聞かせたいところなんですがね……。
当事者の想いってホントに伝わらないし。
コメントありがとうございます。今回のイベントはたくさんのツールを用意しました。たとえば服の絵を描いたパネルにアイデアを貼り付けたり、患部を説明するにはキューピー人形を使うなど生々しくない、でも知ってみたくなるような内容のものでした。当事者がスピーカーなので話す内容は迫力のある内容になるんですが、服のアイデアと症状の関連性を話すので痛々しくもなく、それよりも「へーぇ」という感じのイベントになっていたようです。なにせ、一番悪い状態の症状を大きなパネルにして展示しても誰も見ないので、その臭みをいかに消すのか。というより、当事者が一番したくないことなので、いやみのない。どちらの心にも穏やかなことを考えてのことでした。
生き辛さの共有はさまざまない生き辛さを知った人でないとわからないこともあると思います。ただ、生き辛さは人間、何がしらのときに経験しているので、いろいろなつらさとの関連性をつなげて表現できればわかりやすいのかもしれません。
ただし、行政にいる人々は「生き辛さ」の経験が受験勉強のみの可能性があるので伝えるのが難しそうですね。