成人型アトピーの難しさ
先日連絡の取れなかったあるアトピーの友人に連絡を取って見た。
今まで連絡の取れなかった理由はてっきり体調が悪いからと思い込んでいたのでお見舞いがてらの連絡だったのだが、事情は私の思っていた程度ではなかった。
当人いわく体調が悪い状況は事実だが、それ以上に生活上の問題がでてきたという話であった。
今まで、家族が生活を支えてくれたのだが、最近は家族に早朝の新聞配りをしてもらわないといけないまでになってしまった。この状況になるまで家族はそのことを本人に知らさなかったのだ。そういうことに気づかなかった自分も情けないし、今の自分もつらい。
という話を聞いたのであった。
私は同じアトピー患者として言葉を失ってしまった。
アトピーは症状が重篤な状態になると働ける状況ではないです。
この話は私にとって他人事ではありません。
アトピー的自由計画はアトピー患者の自立支援をしようと事業を作ろうとしています。それは、ぎりぎりのところまで自立したいという想いを削がないことがあるからだ。
だが、自立のしようと努力してもだめな場合は社会保障が受けられるべきだと思う。
私はこれから、アトピー患者がどのような社会保障が受けられるのかをいろいろなNPO団体をまわって聞いてみようと思っている。
アトピー患者が受けられるであろう社会保障制度について詳しい方からの情報提供もお待ちしております。
連絡先はtakayama@atopy.orgまで。
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成人アトピーは、
アトピー性皮膚炎＋ステロイド依存（ステロイド皮膚症）
だと思います。
私自身はアトピー性皮膚炎になったことが無いので、
ステロイド依存（ステロイド皮膚症)だと、はっきり分か
ります。働くどころではありません。
アトピー性皮膚炎とステロイド依存（ステロイド皮膚症
)は、見た目がそっくりなので、専門家でも、見分けが
つかないそうです。
それが証拠に、東大病院で中高年の皮膚科のトッ
プが、私をアトピー性皮膚炎と診断して、若返りのレ
ーザーをしてあげる、と、まで言いました。
レーザーはやけどです。私の皮膚は治りがとても遅
くて、一度炎症を起こした場所は、何年も繰り返し炎
症を起こし続けます。
この医師にかかったら殺されると思いました。
逃げ込む先があったので、命が助かりました。
アトピー性皮膚炎にステロイドを塗り続けて、ステロイ
ド依存（ステロイド皮膚症)になったのを、見た目がそっ
くりで見分けがつかないので、本人も医師も、アトピ
ー性皮膚炎の悪化と思ってしまうのだと思います。
ステロイドを使い始めてからの悪化は、ステロイド依
存（ステロイド皮膚症)と考えた方がいいと思います。
ステロイド依存（ステロイド皮膚症)は、塗り薬だけで
なく、飲み薬、吸入、座薬、注射でも、長期連用でな
ります。
市販の、痒み止めの塗り薬や痔の薬etc.にもステロイ
ドが入っているものが、あります。誰でもステロイド依
存（ステロイド皮膚症)になる可能性があります。
成人アトピー、ではなく、
ステロイド依存（ステロイド皮膚症)と言った方が、社
会保障を受けやすくなるのでは？と感じています。
また、社会保障をすることで、患者の実態がつかみや
すくなり、ステロイド依存（ステロイド皮膚症)や本物の
アトピー性皮膚炎の研究が進むと思います。