有朋自遠方來亦不樂乎
先日、4年前に入院したときの友人が遠方より突然訪れた。当日の20時に連絡があり、22時に会うことになった。
4年前の病棟での出来事や、アトピー病変があいも変わらず変化することなどの話をしていた。昔入院していたときの友人にあうと、多くのアトピー患者さんの生活がどうなっているかという話になるのだが、話し合うたびに、重症アトピー患者さんの取り巻く環境を何とかできないだろうかという話になる。
その友人からはアトピー的自由計画というネーミングも、目的もいまいちわかりにくい!!という厳しい言葉をいただいた。確かに、当事者のつらさを表現するにはあまりにもぼやけた表現であるだろうし、誰もがこの問題で表現したい、「救済とか自立とか支援とか」を出せないのかといわれた。
私が何か新しい団体を作ろうと考えた3年前当時の文章がパソコンの中から出てきたので目を通したら友人の言う「救済、自立、支援」という言葉を生々しく書いていた。
なぜ、もう少し生々しく表現することを避けているのか。それは、当事者以外に問題の本質が伝わらないからである。
非アトピーの人が「救済とか支援とか自立」という文字を見たら「本当に困ってるの?」と思われる社会である。それに、生々しい表現を使えば問題を知らない人は目を背けてしまうこともある。
そういう中で、アトピー患者の雇用創出の話をしたのだが、それはなかなか無理だろうというのが彼の意見だった。
確かに私も難しいと思ったが、アトピー的コレクションがアトピー患者の雇用を創出するんだという話を理解してもらうのには時間がかかった。アトピー的コレクションがどのように展開していく物かは別途記事を書きたいと思う。
それにしても、夜10時に会って夜の3時まで飲んで次の日出勤はきつかった。
有朋自遠來方亦不樂乎(朋有り遠方より来る、亦楽しからずや。)
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