高山家考察　消費者問題としてのアトピー性皮膚炎

高山家は以下の文を1996年10月に消費者問題神戸会議にて発表させていただきました。興味のある方はご一読下さい。

アトピー性皮膚炎における薬害について

現在、アトピー性皮膚炎の起こる原因ははっきりしていません。しかし、そのアトピー性皮膚炎の治療で使用されているステロイド剤（副腎皮質ホルモン）を長期連用してしまったため、ステロイドの副作用で会社を辞めさせられたり、学校を休まなければならなくなったりする被害がでてきています。しかしステロイド剤はアトピー性皮膚炎には劇的に効く薬です。現在の多くの病院側の体制はステロイド剤を使い続けるという方針です。そのためステロイド剤を止めてアトピー性皮膚炎の治療をしようと考えている人は医療側の情報があまりにも無いためどうすればいいか分からない状況が続いています。このような状況下の中で民間療法などの情報が氾濫しどの情報が正しいのか正しくないのか分からない状況が続いています。

ケース１　温泉療法について
Ａさんは長期的なステロイド剤による副作用に悩んでいました。ある日某新聞を見ますと広告に「アトピー相談室」と書いてありアトピー性皮膚炎の患者団体らしき会の名前が書いてあるので電話したところ講演会にくるように言われ出席してみた。ところが講演会は温泉療法業者が行っているらしく「温泉療法をやらなければアトピー性皮膚炎は一生治らない」とか「温泉でよくなった人はかなりいる」と言われ温泉療法をはじめる気になった。そして温泉療法を契約しようとしたところ「一年ぐらい温泉をやらないと効果がでない」と言われ一年契約を結んだところカウンセリング料を含めて百二十万円近く請求された。はじめの頃はアトピー性皮膚炎が治るならと思いはじめたが症状が改善される兆しもないためクレームを付けたところ「温泉にきちっと入らないあなたが悪い」等と言われた。カウンセリングをしてくれると温泉業者が言っていたので、私担当のカウンセラーを電話で呼んでみたが「今日は来ていないのでお話しできない」とか、「席を外せないぐらい忙しいので今日はお話しできない」といわれカウンセリングもうけられなかった。

ケース２　クロレラについて
アトピーで困っていて新聞の折り込みチラシをみたらアトピーが治ると書いてあった。アトピーが治るということをはっきりと書いてあることと体験者がいると言うことを聞いたのが初めてだったので電話をしてみた。するとセールスの人が家まで来て強引に勧めるのではじめる気になった。少しだけの期間で契約しようと思ったが「長期間飲まないと効果がでない」といわれしかたなく契約した。そして契約金額が百万近くしたのではじめは驚いたが断りにくかったことと試してみようという気持ちでいっぱいだったので契約した。ところが半年経ってもアトピーの症状が改善されないので返品しようと思ったが半年経っていたので返品できず、泣き寝入りしている。

民間療法は基本的に効果はあってもアトピー性皮膚炎を治療していません。よく「温泉療法で治った」といわれる方もおられるとのことですが、その方は温泉がなければアトピー性皮膚炎が治った症状を保てないと考えますし、その方は温泉がなければアトピー性皮膚炎の症状が治まらないと思いこみ、ステロイドと同じく温泉に依存せねばならなくなるでしょう。もし温泉を使用しなくなっていてアトピー性皮膚炎の症状が治まったとしたらそれはリバウンドの期間が終わっただけと考えられます。また民間療法で高額な金額を請求するところは「金持ちが助かって、貧乏人は助からなくてよい」という弱みにつけ込んだやり方は許せません。

ケース１
ステロイドのリバウンドでアトピー性皮膚炎の症状が急速に悪化していた。すると近所のおばさんに「四国にアトピー性皮膚炎の名医が居るらしいから行って来たら」といわれその病院のことが書いてある本も読んで行く気になった。病院に電話してみると「病室がいっぱいなので近所の民宿を紹介します」といわれ行ってみた。行ってみると軟膏をべったり塗られ包帯を巻かれた。そして数日すると以前とは見違えるほどアトピー性皮膚炎の症状が消えた。ステロイド剤が入っているのではとこわくなり病院の人に聞くと「ステロイド剤を使っているけど副作用がないので安心だ」といわれた。そして二週間分の治療費と宿泊費約５０万円を病院側に払い自宅に戻った。やはり軟膏を塗るのには抵抗があり止めてみると元のひどい状況に戻った。このことを主治医に言うと「都会に住んでいるとアトピー性皮膚炎はよくならない。田舎で牛でも飼ってれば治る」といわれた。

この病院はマスコミを巻き込んで大々的に報道しているため大変だまされやすいです。この病院については不明朗な点が多くリバウンドのないステロイド剤といいながら調べてみるとただのステロイド剤でこの医師はSODがアトピー性皮膚炎を治すと言っているのですが、それならばステロイド剤を使わずにSODだけを使用すればいいわけで、これはなぜか分かりません。また、田舎で暮らせば治ると言われていますが、田舎に行けばアトピー性皮膚炎患者がいないかというとそうではなくて、人口密度で比較すれば田舎に住んでいる人はアトピー性皮膚炎を発病しないと言うには無理があると思います。

これは医療の情報が患者のものになっていない証拠であると考えます。これを立証するために医療に関するアンケートを百人の方にとってもらいました。

医師の病気に対する説明は何分ですかと聞いたところ
３分　２８％　１０分　４６％　３０分　１５％　残りはその他　でした
説明時間に満足していますかの問いには
満足している６３％　満足していない２８％　残りはその他　でした
病気の知識はどこで知りますかの問いには
医者　６２％　患者同士で　８％　マスコミ　３５％　残りはその他　でした
医者は薬の説明をしたことがありますかの問いに
説明を受けた　６３％　説明を受けていない　３７％　でした
薬剤師の薬の説明を受けたことはありますかの問いに
説明を受けた　３１％　説明を受けていない　６９％　でした
投与されてる医薬品の副作用ををご存じですかの問いに
副作用を知ってる　２２％　副作用を知らない　７８％　でした
医療に対して疑問や不安に思ったときに相談するところはありますかの問いに
相談するところがない　７０％　相談するところがある　２６％　その他　４％　
医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構を知っていますか
知っている　８％　知らない　９２％　でした
医薬品の副作用を受けたことはありますか
受けたことがある　８％　受けたことがない　９２％　でした

との結果がでました。
まず医者が病気について説明を３分や１０分で終わらせている説明を満足している。病気に知識はほとんどが医者しか無く、医者や薬剤師に薬の説明を受けておいて副作用を知らない方がほとんどである。また、医療に対する相談窓口は無いという状況では医薬品に不信をもったり医療を信用できなくなったとき、患者側には正しい知識も情報も全くないため路頭に迷うしかありません。このような状況ではまた新たな薬害が起こっても現在と同じ状況に追い込むだけではないかと思います。

アトピー性皮膚炎で起こっている情報の混乱を招くような状況に再びさせないためにも医療の情報公開を進めるべきだと考えます。
まず、一つ目に

１、治療法を比較できる
２、薬のことについてなんでも質問できる
３、病気の知識を得るための情報が揃っている

上記のことが最低限できるところを医療情報センターとして各地に設立してほしい。

二つ目に　薬害が起こることは医療の革新において仕方のないことです。そこで被害にあった人を救済する目的で設立されている医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構があります。私はその機構に申請中ですが手続きがややこしくまた、請求して救済の認可がおりるまで８カ月以上かかります。この手続きの簡素化と認可期間の短縮を望みたいと思います。また医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構の存在をもっと多くの方に知らしめるようにしていただきたいです。
上記二つのことさえできないようであるならば日本から薬害という言葉と医療情報氾濫は消えないと考えます。