2006年3月アーカイブ

　アトピー的コレクションの成果発表会のイベントが今日の朝日新聞に記事が掲載されている。
http://mytown.asahi.com/hyogo/news.php?k_id=29000000603270001

是非ご覧ください。

　最近親父はめっきり変わってしまって今までの厳しい親父から、子供を怖がっているかのようなしぐさを見せることがある。私に向かって「おはようございます」とかいわれると、「えーーー」とか思ってしまった。また、私の部屋のごみ捨てまでしだすようになり、断わろうかと思うぐらい気を利かせてくれている。

　そんな親父が今日、突然部屋にやっていた。そして、近所の家電量販店の開店チラシを持ってきて「この商品どう思う?」と聞いてくるのである。家電マニアである私は、いろいろと話をしていたのであるが突然「お前、右目どうしたんや。白目は赤いし黒目は白いやないか」というのである。

　「3年前に水疱性角膜症になって、治療は角膜移植するしかないんだけど、移植後の免疫抑制剤投与が出来るかどうかわからないからできないんだよ」といったら
　「そうか、片目しか使えなくなったのか」といわれた。

　あるアトピー児を持つお母さんのサイトを見て子供の行く末を心配する文章を見て、今までの自分なら「同情しないで!!」と思うこともあったのだが、今回の親父のように、自分の親に悲しそうな顔をされることほど子供にとってつらいことはなかった。

　私だって、第三者から見えない目のことを言われると不安になるし、見える目のほうの視力が少しでもさかっていることを知ると不安で仕方のないこともある。しかし、片目の見えない人でも普通に生活している現実もあるので何度も気を取り直して「いえいえまだまだ普通に生活できる」と思いながら生活している側面もあるのである。

　現在、私の生活環境は変化する場面が多くどう対応したものか悩むことがある。私の年齢が丁度30を超えたこともあるし、親父もそろそろ年金生活者となり家のことを考えないといけないし、異性との付き合いにしても同年齢に近い人とはさまざまな面で条件が合わないしで、一度大きく生活環境を変えてみるのもありかなぁとも考えることがある。

　実は今、私が何の仕事をして、どのような経済事情なのか親父に話していない。親父がかわいそうな顔で私の右目を心配しているところに「アトピー患者のために自分の生活を削りながら、できるだけのことをしている」とは言えないのである。

　今後私はどうして行けばいいのか、今後も自問自答の日々が続きそうである。

　3月12日アトピー的コレクションが開催された。
　
　コンセプトは「服から見えるアトピーのこと」だったのだが、肌に優しい服の展示会というイメージが先行してしまうネーミングだったので、当日サンテレビの方や、朝日新聞の方にはある意味サプライズを与えてしまった。しかし、アトピー患者がどれだけ服で苦労しているかという事例を紹介するごとに、「へーそうなんだ」というリアクションをいただけたこと。そして、イベントの後のマスコミの方や、参加者の方からのコメントが「アトピーって結構大変なことなのですね」という感想をいただけたことが成果であった。

　アトピー患者にとっては当たり前のことでも第三者にはわからない。この溝をいかに埋められるかが、アトピー的自由計画のミッションでもある。

　当事者にとっては当たり前のことなので「これぐらいのことわかるだろ」と思って話をしても、伝わらないことは今回のイベントでもあったと思う。しかし、当事者が第三者に向けて説明しようという試みは、わかりやすく説明できるようになるまで回を重ねることで完成していく。今回のイベントに参加していただいた非アトピーの人は絶賛だけでなく率直な意見も伝えてほしい。アトピーのことを理解してもらいたいと願うアトピー患者に対して同情心は必要ない。対等な立場で意見が取り交わされるからこそ、より良い社会になるのだと思う。参加いただいた非アトピーの方々には、アトピーのことが第三者にわかりやすく説明できるようになる過程も是非見守ってほしいところである。

以下、自画自賛ですが、謝辞を続けます。
アトピー的コレクションの企画立案、夢基金へ助成金申請のプレゼン、各種報告などの実務に奔走し、たかとりコミュニティセンターの各NPO、FMわぃわぃさんとの協力関係維持など、今日の実施まで引っ張ってきた代表の高山家さん、アトピー的自由計画 On the Radioの放送収録時にいつもミキサー、途中にはさむ音楽CDの選定、イベントチラシデザインを根気よく担当しその職務をこなされた岡部さん、アトピー的自由計画 On the Radioの放送収録時に時には司会、パーソナリティ、屋外への突撃取材を実行してくださったサモさん、同じく時には司会、パーソナリティに挑戦してくださった女性お二人(田原さん、柾木玲さん)、同じく遠方の相生から神戸まで通いリアルでのミーティングにも積極的に参加下さり、ラジオでは司会、パーソナリティ、ラジオの開始、終了時のジングル・フラッシュ音源を作成・提供してくださったAnimalDさん、同じく、第19、20回放送収録時からゲスト参加下さり、本日イベントの前日の機材の積み込みから受付、リント布の入手方法、現状の入手困難な状況などの問題点を詳しく解説くださったあとっぷの山下さん、当サイトへコメント、トラックバック、フォームメールによるメッセージ送信で情報をお送りくださったブロガー、インターネットを利用されている多くの皆様、有難うございました。

最後に、本日参加くださった皆さん、今後の我々の活動の参考になる貴重なご意見をたくさん自由記述のアンケート用紙に記入下さり有難うございました。現在このアンケートのサマライズ作業を行なっております。本日のイベント実施までに蓄積したアトピーと服のアイデアの情報と同じく、当サイトで別途公開し、一般の方々、アトピー患者との間で共有できるようにしたいと考えております。

by アトピー的自由計画関係者一同

1. 放送日時:2006年3月11日土曜日16:00-16:30
2. 放送局:FMわぃわぃ
   http://www.tcc117.org/fmyy/
3. 番組表(第二土曜日):
   http://www.tcc117.org/fmyy/timetable/sat.html
4. 概要:
   司会:サモさん
   ミキサー: 岡部さん
   ゲスト:山下さん トーク参加者：高山さん、岡部さん、サモさん、松岡さん

   前半は、前回放送の続きで、アトピーを笑い飛ばす会(あとっぷ)を運営されている山下さんをゲストに迎え、あとっぷの活動に関してお話いただきました。

   後半は、アトピー的コレクションのイベント詳細に関してお知らせ。(この放送の翌日がアトピー的コレクションのイベント実施日となります。)夢基金の認定プロジェクトとしてこの一年行なってきたアトピー的コレクションの活動成果を発表するイベントを行ないます。概要は以下の通りです。

   イベント名称:アトピー的コレクション
   日時:2006年3月12日(日)13:00-15:00
   場所:ギャラリー神戸天昇堂
   内容:下のチラシを参照ください。たくさんの方のご参加、当日までの情報提供お待ちしております。 チラシはたかとりコミュニティセンターの田口さんのアドバイスのもと岡部さんが作成されました。

アトピー的コレクションチラシ(裏面)
チラシのPDFのダウンロードはこちらをクリック。ダウンロードにはAdobeReaderが必要です。

「アトピー的コレクション」では、アトピー患者さんたちが苦痛を軽減するために、または、おしゃれを楽しむために自身の衣服にどのような工夫をされているのか、アイディアを継続して募集しております。どうぞよろしくお願い致します。

アトピー的自由計画へのメッセージ送信方法:

1. フォームメールでメールする。
2. アトピー的自由計画掲示板へ書き込む
3. アトピー的自由計画からのお知らせの各記事に「コメント」というリンクがありますが、これでも書き込めます。 アトピー的自由計画からのお知らせの各記事に、あなたのblogからトラックバックPingを送信する。

ラジオの聴き方:

アトピー的自由計画 On the Radioを聴くにはRealPlayerがインストールされている必要があります。
放送聴取用のURL:
http://www.jp.real.com/fm-yy/fmyy.ram

参考URL：
番組表(土曜日)
「インターネットでFMわぃわぃを聴こう」
RealPlayerのダウンロード
(リンク先画面右の無償版 RealPlayerのダウンロードで充分聴けます。)

　　今年の寒さは例年になく厳しい寒さですが、病状のほうはいかがでしょうか。

　アトピー的自由計画は、2006年3月に集会を行います。現在の主な活動内容は、アトピー的コレクションのお披露目会向けた準備をしています。イベントの最終的な内容についてのつめ作業を行います。

　また、アトピーによって困る服の情報、解決策をアトピー的コレクション情報集めエントリーへ情報提供してください。いただいた情報は、他のアトピー患者さんの役立つよう整理して、ホームページに情報を公開し、共有財産として取り扱わさせていただきます。

• 日時　2006年3月4日13:00～
• 場所　たかとりコミュニティーセンター　北会議室
  〒653-0041　神戸市長田区久保町6-1-1-201 アスタくにづか4番館2階

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