まず初めに某患者団体の要望書の紹介
以下は今回提出した要望書の内容です。
要望書
厚生大臣 小泉 純一郎殿
1997年7月4日
以下の6点につき要望いたします。
1. ステロイド等薬剤に頼らないアトピー性皮膚炎の治療法を一刻も早く碓立して下さい。これを政策医療として推進して下さい。
2. 薬局、薬店で販売されているステロイド外用剤の販売の禁止、もしくは医師の処方葵がある場合のみの販売を義務づけて下さい。
3. ステロイド外用剤の効能からアトピー性皮膚炎は削除して下さい。
4. 重症アトピー性皮膚炎の長期療養型の入院治療を健康保険面で支援して下さい。
5. 健康保険適用のアレルゲン検査の枠の拡大をして下さい。
6. 患者団体を含めての実態調査をして下さい。
以上が某患者団体側の要望書です。
患者団体 ステロイド剤を使わない治療を確立して下さい。
厚生省 ステロイド以外の治療法としてPUVA紫外線治療法の実施
移植免疫抑制剤外用の研究 海水療法の研究 平成九年からは免疫アレルギー研究会が発足しそちらで研究中 アトピー性皮膚炎の治療についてのステロイド外用剤の功罪を東大の玉城教授が研究中。アトピー性皮膚炎における民間療法の実態調査 広島大学の山本先生が中心。をしています
患者団体 患者団体の実態調査をして下さい
厚生省 全体についての代表性があるか疑問がある。実施する予定はない。
患者団体 患者の総数について週刊誌には26万人という数字が載っている厚生省はどのように実態をつかむのですか。
厚生省 有病率は大変高い。小児で10.3％成人アトピー性皮膚炎で7.3％あります。
患者団体 病院に通っている患者を調べてもアトピー性皮膚炎の実態はつかめないと思う。病院に通っていない患者も含めた数字が必要ではないのですか。それには患者団体の数字も調べるべきではありませんか。
厚生省 それではあなた達の患者団体の方では数字をつかんでおられるのですか。
患者団体 アンケートは採っていないけども対象者となる方々はつかんでいる。
代議士 患者団体を調べても患者団体に所属していない患者はどうするのか。大体アトピー性皮膚炎の患者の全員にアンケートを採るよりある一定の数字で観測した方が効率的ではないのですか。
話題が変わります
厚生省 患者団体の要望書にステロイド外用剤医療機関で使用中止、薬局での販売中止がありますが、虫刺され等での使用はステロイド外用剤が有効であり中止することは出来ません。ステロイド外用剤の効能書きからアトピー性皮膚炎を削除して下さいとのことですが、アトピー性皮膚炎にステロイド外用剤を用いるときにはかゆみとか掻痒に対して使います。もしアトピー性皮膚炎を削除すれば掻痒やかゆみに対してステロイド外用剤が使えなくなります。
患者団体 医者は厚生省がガイドラインを作らないので、ステロイドを過剰に投与している。医者の裁量でステロイド剤を使わせるのは大変曖昧でステロイドをアトピー性皮膚炎で使うためのガイドラインをはっきりとしてほしい。
厚生省 ステロイドの添付文章で副作用（ガンジタ菌やカビ等に対する免疫が下がる）情報を流すようにしている。また、今後副作用情報として流していくようにするかが今後の課題です。ちなみに裁判の判例では添付文章を守らないで医療事故が起きた場合相当の理由がない限り医師の過失が推定される。
患者団体 添付文章に長期連用により副作用が出るということが書かれていますが具体的にどれぐらいの期間を長期というのですか。
厚生省 長期連用の基準を考えたのですが年齢や顔や腕でのステロイドの吸収率が違うため一概に基準を出せません。また、長期連用の基準もないので長期連用に対しての禁止もできない。
患者団体 ステロイドの長期連用でアトピー性白内障になり医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構に申請して却下された事例がありますがこれについてどのような見解をお持ちですか。
厚生省 個人的に申請されていることなのでここではお話しできません。
患者団体 その他ステロイド関連での医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構機構で救済された事例はありますか。
厚生省 二例有り一例はステロイド緑内障 二例目は薬物生殖腫
患者団体 リバウンド時に長期療養できるような施設を作って下さい。また薬をださなくても医療点数になる保険点数法を考えて下さい。
厚生省 承り検討いたします。
以上です
高山の意見
狸と狐の化かし合いみたいな感じでおもしろかったです。ただ、厚生省はアトピー性皮膚炎の事やリバウンドの状況についての認識はされているようでした。口で言うのは簡単ですが私の白内障の件をどのように処理されるかが楽しみです。
