2004年3月アーカイブ

アトピー的自由計画のビジョン

  • 活動参加者募集!!
  • アトピー的自由計画の活動目標

     アトピー的自由計画は、病気を抱えていても、安心・安定して生きられる社会を築くために、困難な状況にありながらも、自ら改善しようとする人々と協力し、 病気を持っていても社会に参加していく新しい生き方を広め、対等・公正な人間関係を創りだすことに取り組みます。 そのために、病気を受け入れながら、自立することを基本にした「情報発信」「市民のネットワークづくり」などさまざな活動を展開していきます。

    アトピー的自由計画は、このような姿勢で活動を続けています。

    A:病気と向き合うのは本人。アトピー的自由計画は参加型

     活動は、計画からメンバーと話し合って決められます。できるだけ、メンバーからの提案を尊重します。  「アトピーのこの問題は...」「解決するには...」「では、アトピー的自由計画で何をやろうか」メンバーが話し合った結果、その提案を受けて、メンバーとともに事業を作ってきます。

    B:<あげない><持ちこまない><押しつけない>

     アトピー的自由計画は、お金やモノ、権利をあげるのではなく、本人が力を発揮し問題を解決できるよう、様々な事業を計画しています。医療の先進技術や病気の原因については議論に持ち込みません。本人の周りにある資源や知恵を使って、問題に取り組んでいきます。
    身近にある。お金がかからない。誰でもできる。だから誰でも、少しずつ、着実に、生活の質をよくすることができます。

    C:病気を受け入れる。そこから始まる前向きな生活。

     アトピーは原因が特定しにくい病気です。犯人探しをしても、原因が明確でない以上、根治を 目指すのはとても難しいものがあります。また、病気と闘うと、治療費がかさんでしまったりや治療のために時間がかかりすぎてで生活が消耗してしまい、生活の質が落ちてしまいます。病気だけにとらわれない自由な生活を考えます。

    D:アトピー的自由計画はアトピー患者の応援団

     病気の患者会が人を支援をするとき、人々は依存心を抱きがち。アトピー的自由計画は常にそのことに注意を払い、人々の自主・自立を促しています。 アトピー的自由計画はメンバーと話し合い、それぞれの活動の役目を明確にし、互いにパートナーとして活動を進めます。互いに尊重しあい学びあう。そこに患者さん以外の人々が協力してくださる、もう一つの意味があるのではないでしょうか。

    アトピー的自由計画の生い立ち

     アトピー的自由計画はインターネットの中から生まれた

     十年前インターネットが利用され始めてから、今まであまり知られることになかった、アトピー性皮膚炎の情報を書かれた様々なサイトが生まれました。そして、10年経ったいま、アトピーの情報は多く発信されていますが、病気の原因がはっきりしないのに、治癒するといわれる様々な情報、そして、治療薬の副作用情報が氾濫しました。そのような中、治療法や病状にとらわれないで、社会に参加していく活動は出来ないかということで、2003年10月18日たかとりコミュニティーセンターで一回目の集会が行われました。

    「アトピー患者を助けること」から「アトピー患者が社会から取り残されない」へ

     アトピー的自由計画は初め、アトピーの難病指定や、薬害的側面から国へ救済を求める活動を考えていました。患者さんの治療費を無償にしたり、生活費を援助するため、国へ陳情する活動も大事ですが、アトピー患者さんが弱者にならずにすむ安定して生活できる社会作りが大切だと気づきました。以来、「弱者を作らない患者会」をめざして、生活するための仕事作りができるために、アトピーのことを社会の人々に知ってもらう情報発信に力をいれるようになりました。

    患者さん以外でも参加できる患者会へ

     アトピー的自由計画は活動する中で、アトピー患者さんが安心して生きていくためには、患者さん以外の人に知ってもらうことをしなければならないことを痛感。「病気のことを理解してもらいやすいこと」をめざしています。

    さらに、「患者主体」を基本にした活動へ

     どのような活動も、支援する側がプランし推し進めていくのでは、患者さんにとっては「他人ごと」。もらうことが目的になってしまうこともあります。自分たちの活動として、患者自らが活動計画・実行し、アトピー的自由計画がなくなった後も、いろいろな形で活動がつづくように、常に「患者主体」で活動を進めるようしています。


    活動メンバー募集中!!

     アトピー的自由計画では、上記のビジョンに賛同していただける方で活動に参加していただける方を募集しています。

    1. 活動内容 ラジオ放送に参加してもらったり、服のことについて話し合ったり、Blogで日々の生活を理解しあうことをしています。

    2. 活動日 概ね第3土曜日 13:00~

    3. ※活動日は月によっても変わりますのであらかじめご連絡いただけると、変更があったことをお伝えすることが出来ます。